ПОЛОСА 7

Двери закрываются

Из десяти детей, больных лейкозом, выживут семеро.
И на эту статистику вряд ли влияет отсутствие в ЕАО своего гематолога

Лейкоз – злокачественное заболевание кроветворной системы.
В народе его часто называют раком крови. В медицинском смысле это неправильно, но в силу разного рода ассоциаций это название, видимо, прижилось насовсем. Заболевший лейкозом взрослый чаще всего не нуждается в химиотерапии. А вот дети страдают лейкозом в острой форме. В 2015 году этот быстроразвивающийся недуг с бесконтрольным накоплением незрелых клеток крови забрал жизни двух маленьких биробиджанцев. Ещё два ребёнка сейчас находятся на поддерживающей терапии. Два плюс два – недостаточное основание для того, чтобы ввести в ЕАО штатные единицы детского онколога и гематолога.


УЧЁТ ГОРОДСКИХ ДЕТЕЙ с различными онкологическими патологиями в детской поликлинике Биробиджана ведет Татьяна МЕЛИСОВА:
– Сейчас у нас наблюдаются два ребёнка с диагнозом «лейкоз». Всего с онкозаболеваниями тринадцать детей. Лейкоз, как и другие болезни, обычно выявляют участковые врачи. Предугадать, провести какую-то профилактику невозможно, потому что симптомы всегда разные, разные формы. У кого-то болезнь возникает после перенесенной вирусной инфекции, у кого-то может нога заболеть, рука. Ремиссия возникает в семидесяти процентах случаев. Но есть ещё тридцать процентов. Они, несмотря на проводимое лечение, заканчиваются летальным исходом, – констатирует суровую правду Татьяна Викторовна.

С ОДНИМ ИЗ ТЕХ самых двух детей, что сейчас лечатся от лейкоза, я знакома лично. Очень развитой мальчишка-дошкольник с хорошими музыкальными способностями. Бегло читает, увлекается динозаврами, воспитывает собаку и знает всё об аквариумных рыбках. Болезнь возникла неожиданно. Хотя лейкоз – это вроде как не приговор, и шансы, что ребёнок попадет в заветные семьдесят процентов, достаточно велики, от осознания, что такая беда ходит рядом, всё внутри сжимается. Я даже представить не могу, чего натерпелись малыш и его родители за пару лет лечения в хабаровской больнице: недели химиотерапии, капельницы, продолжительностью несколько суток…... Родители знают, что самое страшное – это рецидив болезни.

Острый лейкоз никогда не переходит в хронический, а хронический никогда не обостряется — таким образом, термины «острый» и «хронический» используются только для удобства; значение этих терминов 
в гематологии отличается от значения в других медицинских дисциплинах.

Родственников в Хабаровске у семьи нет, как нет и тех, кто может всё бросить и приехать на подмогу из Биробиджана. В случае чего, яблоко принести некому. Особенно это плохо потому, что в хабаровской детской краевой клинической больнице нет условий для проживания родителей. В палату, конечно же, положат, но кормить и выдавать постель не будут. Строгая отчётность за государственные деньги не предполагает легкомысленных трат на психологический комфорт. Но родителям больных детей, когда счёт идет даже не на дни, а на часы, выбирать условия и качать права не приходит в голову. Тут и в бога поверишь, и в чёрта, лишь бы ребенку помогло. На всё согласных родителей беспокоит только одно: почему бесплатные германские лекарства стали задерживать, а потом и вовсе заменили на белорусские. Ведь считается, что оригинальные препараты надёжнее дженериков и не вызывают побочных эффектов.

Ремиссия, то есть исчезновение симптомов заболевания, при лейкозе наступает в семидесяти процентах случаев. Оставшиеся тридцать процентов пациентов умирают в онкологических клиниках.

НАШ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ диспансер детей с лейкозом не лечит. Так же, как и любые другие онкогематологические заболевания у детей – у этого учреждения нет соответствующей лицензии. Вся работа с больными детьми здесь ограничивается ежегодным сбором сведений. Этим занимается Клавдия ВАСИЛЕНКО, заведующая оргметодкабинетом:
– В настоящее время на учёте в областном онкологическом диспансере состоит 26 детей в возрасте от нуля до семнадцати лет. Семь из них прибавились уже в этом году, – делится своей статистикой Клавдия Ивановна. – В предыдущем году двое детей умерли от злокачественного образования. Из этих 26 детей восемь ребят живут с болезнью дольше пяти лет. В Биробиджане восемь онкобольных детей, в Биробиджанском районе – три, в Облученском районе – шесть, в Смидовичском районе – шесть, в Ленинском районе – два и в Октябрьском районе – один больной ребёнок. Все дети с разными диагнозами, но преимущественно это всё-таки лейкоз. И очень жаль, что онколог на наш контингент детей не положен.

Больше всего Клавдию Ивановну беспокоит то, что реальное количество больных детей не всегда совпадает с числом учтённых в онкодиспансере.
– Мы детей не видим. У нас нет на них карточек, так как они у нас не наблюдаются. Есть только контрольные карты диспансерного наблюдения. Если нам передают выписки из краевой хабаровской больницы, мы в них отмечаем, кто и какое лечение получил. У нас в городе и гематолога нет, только платный. Вот и получается, что «детство» не наблюдается вообще, и гематологические взрослые плохо наблюдаются. Раньше была гематолог Закружина, мы работали в контакте с ней. Сейчас нам обещали решить вопрос: дать хотя бы медсестру. Я понимаю, что медсестра – это не врач, но она хотя бы будет концентрировать больных и передавать нам сведения. Хоть какой-то учёт будет.

ЕСЛИ ПЕДИАТР заподозрил онкологическое заболевание, он в срочном порядке направляет своего маленького пациента в хабаровскую детскую краевую клиническую больницу имени А. К. Пиотровича. Там ребёнок получает лечение по схеме, по так называемым протоколам. Хабаровская клиника работает по немецкой системе, которая подтверждает слова Татьяны Мелисовой о ремиссии в 70 процентах случаев. Только там нашим больным детям устанавливают диагноз, берут, если нужно, спинальную пункцию, материал отправляют в Москву на консультацию для подтверждения диагноза. Там же назначают длительное лечение в стенах клиники. Стационарное лечение протекает в течение нескольких лет, а потом, в случае улучшений, ещё более длительная поддерживающая терапия под присмотром своего участкового педиатра и периодические консультации онколога.

При любом подозрении на онкологическое заболевание педиатры отправляют наших детей в Хабаровск. Там есть все условия для их обследования и лечения. Но питанием и условиями проживания сопровождающих лиц каждая семья должна озаботиться самостоятельно.

Татьяна Викторовна поделилась историями пациентов, которые ей особенно врезались в память:
– У нас была девочка из неблагополучной семьи, у которой был и лейкоз, и туберкулез. Дело было в 90-е. После химиотерапии она регулярно сдавала анализы. Я корригировала терапию в зависимости от показателей – и болезнь отступила. А через несколько лет пришла мама и сказала, что девочка совсем не выполняла рекомендаций. Сейчас она мама двух детей. Наверное, просто повезло.
Был мальчик с быстро выявленным диагнозом, ему быстро назначили лечение, и всё вроде бы было благоприятно, а случился рецидив. Много сил семья потратила, ездили в Израиль, но у него был нейролейкоз – это такая форма, которая протекает с поражением нервной системы. Даже пересадка костного мозга в этом случае неэффективна. И ребёнок умер.
А потом была девочка Аня...…

Как-то само собой получилось, что я поняла, о ком идёт речь. Ане Синяковой, юной поэтессе, которую знает каждый биробиджанский школьник, исполнилось бы в этом году 25 лет – первый настоящий юбилей. Несколько лет подряд на уроках литературного краеведения я рассказывала пятиклашкам её трагическую биографию. Если у кого-то из моих учеников сохранилась тетрадка, в ней обязательно будет портрет Ани, несколько её стихотворений. Может быть, даже вольные иллюстрации к ним. Я не припомню занятия, чтобы кто-то из подростков не заплакал, когда речь шла о ней.
Ане не повезло. Всё началось с инфекции, чуть ли не с простуды. В биробиджанской инфекционной больнице взяли анализы, там и обнаружился лейкоз. Если верить воспоминаниям Евгения Синякова, отца Ани, дочь и жена прошли через все мыслимые и немыслимые ужасы, когда находились на лечении в Хабаровске. Там же, в хабаровской больнице случился рецидив, и Аня попала в те несчастные тридцать процентов детей, которым не суждено выжить.

Вопрос о том, нужны ЕАО детский онколог и гематолог или нет, остается открытым. Спросить в облздраве о вакансиях, перспективах, снабжении лекарствами пока не у кого – там практически «анархия». В Хабаровской больнице, куда я дозвонилась с большим трудом, мне так и не смогли назвать хотя бы примерное количество пациентов из ЕАО. Сообщили только, что с каждым годом наших больных детей там лечится всё больше.

Наталья ГОЛОВАТАЯ